Question 1

陳鴻仁 醫師飛碟聯播網 在Facebook 的評價

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Question 2

陳鴻仁 醫師國家衛生研究院-論壇 在Facebook 的評價

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【肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師 — 獻身志業，擁抱人生的不完美】「醫師，這個病有藥可醫嗎 ? 如果沒有，怎麼辦 ?」擔任耕莘醫院組織病理科主治醫師的陳燕麟醫師，國三就發現自己罹患「肢帶型肌肉萎縮症」(簡稱肌萎症)，是一種四肢會逐漸無力的罕見疾病，目前仍沒有治癒的方法。　■生命的缺口，成就一生的志業「我國三的時候，發現自己跑步越來越慢，覺得奇怪，在高一時確診，才知道我罹患了肌萎症 (Limb-girdle muscular dystrophy，LGMD)。」得知之後傷痛萬分，但怕家人與朋友擔心，仍然強裝鎮定，陳醫師回想，「我高中畢業時還向同學誇下海口，說我有三大目標：第一，當醫生，希望治癒我的病；第二是唸博士班，深入了解這個疾病的機制；第三，是開漫畫店。」他笑著說。但隨著唸書過程，發現該疾病沒有治癒的方法，便萌生退意，總覺得無須多花心力在一件不可能成功的事情上。　因為內心的抗拒，陳醫師後來選擇的研究方向也都與該病無關，直到三年前就讀博士班的某一天，指導教授對他說：「你兼具『醫師、病友及家屬』的三重角色，不研究這個太可惜了 !」後來，陳醫師換個角度想，疾病能治癒當然最好，但若沒有辦法，只要有任何方式可以減緩其發展，還是能對社會有所貢獻。帶著師長的支持與鼓勵，陳醫師毅然決然踏上神經肌肉疾病的研究之路，也在今年和日本相關單位聯繫，打算赴日進修肌肉病理學。　不過，他也感慨地說道：「前幾天我到台中參加一個神經肌肉病理的研討會，遇到當初診斷我的楊智超醫師，至今已過了十八年，從最初的排斥、懷疑到欣然接受，當我繞了一圈終於又回到這條路上時，楊醫師也要退休了。」在台灣，研究該領域的學者相當少，這類病例也因為不多，所以醫院並沒有資源額外培養一位該科的醫師。　因此，陳醫師希望透過自己的力量，或許有機會為社會帶來一些改變。而他也和我們分享，近年來在研究上愈做愈能發掘出有意義的成果，即使無法投稿論文，卻能滿足他探索問題的好奇心，甚至發現以前看似無關的所學，都能相互融通，能運用的資源也相對較一開始就投入肌肉研究來得多。言談中，陳醫師道盡一路走來的波折，但從他略帶喜悅的表情中，可以深刻感受到他「重回崗位」的堅毅決心[1]。　■不讓疾病留給下一代，「基因檢測公益計畫」誕生陳燕麟是新店耕莘醫院病理科醫師，也是「肢帶型肌肉萎縮症」患者。高一時被診斷罹患罕見疾病，四肢也隨年紀逐漸萎縮失能，面對自己的疾病，陳燕麟有著超凡理性，「目前還站得住，我能走就盡量走，多感受走路的感覺。」　陳燕麟回憶，在國二、國三的時候，自己跑步愈來愈慢，甚至腳踮不起來，心裡覺得奇怪，就去看了醫生，住院期間，做了一堆檢查。　「出院前，主治醫師對我說，要做肌肉切片檢查，因為是一個小手術，躺在病床上就可以了。這個手術在左大腿打了麻藥，再拿刀把皮割開，把肉挑出來，雖然有打麻藥，但是在取出肌肉組織，剪斷的那一瞬間，還是有痛覺。」陳燕麟對這段過程，留下深刻印象。　「你罹患的是肌肉萎縮症，這個病是沒有藥醫的。」醫師告訴燕麟檢查結果。「那一瞬間我懵了，在醫學發達的年代，怎還會有這樣情況？那時，我是怎麼回到家的，都想不太起來。」　醫師的珍斷對陳燕麟影響很大，這也是他現在致力研究肌肉萎縮症，希望以基因檢測做為第一步的原因，當基因檢測愈來愈成熟，可以讓某些病友，不用體驗可怕的肌肉切片手術。　「有次閃過一個念頭，其實，我不一定要治癒這個病，如果有機會可以減緩它惡化，例如，本來 30 歲要坐輪椅，延緩到 40 歲，這 10 年的時間就有很大意義。」[2]　■肌萎症的類型與診斷過程陳醫師接著說明肌萎症的類型與診斷過程，通常造成肌肉萎縮、無力的症狀有兩大因素，一是肌肉細胞本身無法正常運作，二是神經傳導出問題。醫師會透過臨床症狀和神經學方面的檢查來區分這兩類。分析過後，若判斷屬於肌肉類問題，牽涉到的基因大約有 150-200 個。　然而，早期的基因檢測並不發達，頂多鎖定特定一、兩個基因，採用桑格定序 (Sanger sequencing) 檢驗，效果不彰，所以即使病人知道了自己的疾病類型，仍不曉得是哪個基因出問題，加上當時也沒有資料庫的概念，所以分析結果也就束之高閣，無法多加利用。　隨著次世代定序技術 (NGS) 問世，檢測以組合基因 (panel) 的方式，一次可偵測多個基因位點，較過去更有效率。但是，陳醫師也點出其中的挑戰：「萬一測完結果是陰性，變成還要再找其他的組合 (panel) 來做，而一次檢測的費用大約四萬，多次檢測的醫療花費相當可觀，也會造成病患很大的負擔；更重要的是，即便病人願意自費，醫師也無法保證一次的檢測結果就能找到確切的答案和治療方式。」　即使如此，基因檢測依然有其重要性。在看診過程中，陳醫師發現許多患者仍渴望孕育生命，也有家屬擔心自己帶有隱性基因，會遺傳給下一代，而最佳的防範策略就是基因檢測，因此他決定自掏腰包，默默協助病友。　後來，病理科主任在跟陳醫師聊天的過程中得知此事，鼓勵陳醫師以募款方式執行，「基因檢測公益計畫」也就應運而生。起初，僅得到醫院同仁的支持與贊助，資源並不多。直到某一天，陳醫師接到新北市醫師公會理事長周慶明的電話，表示希望一起響應，並協助募款，後來透過新北市醫師公會籌辦的攝影比賽，以及攝影作品的義賣，終於募得了兩百七十萬左右的資金，讓計畫得以順利進行[3]。 　■肌萎症 (Limb-girdle muscular dystrophy，LGMD)肌肉失養症(Muscular dystrophy)是一群和基因遺傳相關，臨床上緩慢進展、逐漸惡化的肌肉疾病，可影響四肢、軀幹、顱面肌肉，並且在顯微鏡下，顯示有肌肉組織的不正常退化及再生。　而所謂的肢帶型肌肉失養症(Limb-girdle Muscular dystrophy,簡稱LGMD)，指的是一群異質性的進行性肌肉失養症，主要影響肩帶以及骨盆帶的近端肌肉，以體顯性/隱性遺傳為主，與常見的性聯遺傳肌肉萎縮症(Duchenne裘馨氏/Becker貝克氏肌肉萎縮症)有所不同。LGMD最早是由兩位英國籍的醫師，John N. Walton以及 F. J. Nattrass，於1954年提出。據統計LGMD是第四常見的肌肉失養症，保守估計其盛行率約為20,000分之1。　罹患此病的患者，其共通點為近端肢體無力、萎縮，早期會發現患者爬樓梯有困難，或是蹲下後再站起來，需要以手撐地、撐膝蓋(高爾現象, Gowers Sign)。患者走路時會左右搖擺，呈現蹣跚步態(waddling gait)，要把手舉高也可能會出現問題，並且觀察其肩胛骨會有左右不平均的現象(翼狀肩胛,scapula winging)，小腿肌肉可能會假性變大(pseudohypertrophy)。　一般而言，兒童期發作的患者以骨盆帶的近端肌肉為主，而成人發作的患者會同時影響肩帶以及骨盆帶的肌肉，容易造成肢體活動度的限制，甚至須坐輪椅。大多數LGMD的患者並不會影響智力發展，並且臉部的肌肉、遠端四肢的肌肉在疾病早期不受影響。抽血檢驗可以發現患者血液中的肌肉酵素(Creatine Kinase, CK)顯著上升。　依據患者的不同基因病變，其發病時間、疾病進程、臨床表現、嚴重程度，以及預後各有不同。依照基因遺傳方式的不同，可概分為體顯性遺傳(LGMD1)，以及體隱性遺傳(LGMD2)兩大類，其中以LGMD2為大宗，病患數量相對較多。　LGMD有各種不同的亞型(subtype)，是由於不同的基因突變影響不同的肌肉蛋白所造成。依據影響的肌肉蛋白不同，可概略分成Dystrophin–glycoprotein complex 的 病 變 (LGMD2C-F,P) 、 肌 小 節 (sarcomere) 相 關 蛋 白 的 病 變 (LGMD1A; LGMD2A,G,J)、肌纖維膜上(sarcolemma)運輸蛋白(Trafficking)相關突變(LGMD1C,2B)、核蛋白病變(LGMD1B)、醣基化(Glycosylation)相關蛋白的病變(LGMD2I)、泛素-蛋白酶體路徑(ubiquitin proteasome pathway)病變(LGMD2H)等，目前已發現有超過25種亞型。　■為肌萎症研究鋪路，做到不能動為止肌萎症基因檢測的費用每例3萬元，一開始陳燕麟醫師打算自掏腰包、每月挪用一部分薪資去做這件事。「3萬元對一般人來說可能不算太貴，但對許多病友來說，因病沒了工作、生活都成問題，更別提拿錢做基因檢測，想減輕病友的負擔。」陳燕麟說，自己經濟狀況算好的，還有工作，只要能溫飽，其它的錢想拿來做有意義的事。　耕莘醫院組織病理科主任馬鴻均獲悉後深受感動，「陳燕麟醫師這股傻勁讓我和醫院同事們非常敬佩，但這公益之事，應集合社會之力，一起推動。」馬鴻均向院方呈報此事，耕莘醫院大力支持這項計畫，並成立專門的肌肉罕見疾病核心實驗室，也期待善心人士共同響應這個公益檢測計畫。　陳燕麟感謝醫院支持，他希望趁著自己還能動，「做多少算多少」。下位研究者可以站在他肩膀上往前走，如同鋪路一樣，前面鋪好了，後面的人只要接力進行就好。　因為疾病曾經畏懼死亡，陳燕麟體悟生命脆弱，「如果有什麼想做的事，遲做總比沒做好，即早找到方向，或許這輩子不見得達到終點，但至少可以離終點近一點。靠近一點，看到的東西一定不同。」　關於肌萎症這個疾病，陳燕麟說，研究的前輩很多，很棒的研究者也很多。但他自信對於這件事的堅持無人能比，希望盡己所能，貼近這個疾病、找出更多可能解決這個疾病的方法，不知道結果會是如何，不過他相信，只要開始走，終點線就不遠[4]。 　【Reference】。1.來源➤➤資料 [1](基因線上)「專訪肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師——獻身志業　擁抱人生的不完美」：https://geneonline.news/warrior-who-fights-against-limb-girdle-muscular-dystrophy-exclusive-interview-with-dr-yenlin-chen/ 　[2](大愛電視 DaAi TV)「是醫師也是病人 - 陳燕麟」：https://daaimobile.com/project/5f3f80d0bdde990006f93df9  　[3](基因線上)「專訪肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師——獻身志業　擁抱人生的不完美」：https://geneonline.news/warrior-who-fights-against-limb-girdle-muscular-dystrophy-exclusive-interview-with-dr-yenlin-chen/  　[4](罕見疾病基金會)「把疾病留在這一代！肌萎症醫師陳燕麟發起基因檢測公益計畫」：http://www.tfrd.org.tw/tfrd/library_d/content/id/2541  　➤➤照片∎(彰化基督教醫院)「彰基罕病電子報 第35期」：https://dpt.cch.org.tw/upload/site_news/4614/1098/35_%E5%BD%B0%E5%9F%BA%E7%BD%95%E7%97%85%E9%9B%BB%E5%AD%90%E5%A0%B1%20%E7%AC%AC35%E6%9C%9F-Muscular%20dystrophy-dystroglycanopathy%20(limb-girdle)-20200108.pdf 圖說：骨骼肌蛋白相關的肌肉失養症病變　2. 【國衛院論壇出版品 免費閱覽】  ▶「國家衛生研究院-論壇」出版品(電子書免費線上閱覽)https://forum.nhri.edu.tw/publications/  　　3. 【國衛院論壇學術活動】▶https://forum.nhri.org.tw/events/　　#國家衛生研究院 #國衛院 #國家衛生研究院論壇 #國衛院論壇 #衛生福利部 #肌萎症 #肌肉萎縮症 #陳燕麟 #罕見疾病 #LGMD　罕見疾病基金會  / 衛生福利部  / 財團法人國家衛生研究院 / 國家衛生研究院-論壇  　GeneOnline 基因線上 /  大愛電視 DaAi TV 罕見疾病基金會  / 彰化基督教醫院　📢肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師，擁抱生命的不完美！全台罕見疾病發聲出版計畫：https://bit.ly/3sLwktw

Question 3

陳鴻仁 醫師不務正業的超能力 在Facebook 的評價

Accepted Answer

歡迎回到【不務正業的超能力】​　​　​❌為什麼要做這個Podcast節目​想透過訪問各行各業，給正在職涯卡關的人一些參考和方向，對我而言也可以向不同領域的職人學習，蒐集他們身上的「超能力」​　​　​❌為什麼我們要不務正業​原因有三個：​1⃣事業上多元發展​2⃣正職上多重輔助​3⃣生活上多彩多姿​　​首先，事業上多元發展大家比較容易接受，現在是斜槓時代，許多人逐漸發現穩定的工作好像不再持久、企業再大也不一定能基業長青。舉一個非常生動的例子，在節目上曾經訪談副業教練王明聖老師，他出的一本書叫《多找個籃子放雞蛋》，就是很傳神的理解，發展副業、培養多元技能就是為了要分散風險呀，尤其是現代、甚至在不久的未來，很多事情都不斷的在取代我們原本的認知跟工作需求，若永遠只守住單一發展，就像你的錢只投資在一支股票上，不是很危險的一件事情嗎?​　​正職上多重輔助，舉個例子來說而言，因為過去自己訓練簡報的能力，還參加學校簡報比賽取得好成績，沒想到在現在的工作上，簡報製作和上台說話的能力就用上了。另外，也因為做了Podcast，在做受訪者調查訪談的時候，其實這過程與正職工作中和客戶溝通、調查廠商需求是相同的。因此，不務正業並不一定要創業或開啟斜槓，擁有跨領域的認知和能力，可以讓你在正職的表現更突出、更無可取代。​　​最後，生活上多采多姿，我就不得不講到對我人生影響的top1電影：Be a Yes Man沒問題先生。除了金凱瑞演戲很出色之外，我覺得完全可以用裡面的劇情來解釋為什麼要不務正業。劇中的金凱瑞一開始因為一些原因過得非常不好，妻子跑掉、朋友討厭、將自己的心給封閉起來，後來因為某些原因他開始得發誓自己遇到什麼事情都要Say Yes，沒想到這個看似很鳥的舉動就讓他的人生就此徹底改變。當然過程你可能會覺得很麻煩，但當一個一個的yes之後，所有他學到的、他認識到的人、他學到的技能都幫助他可以變得更好，生活也變得更精彩，甚至有能力可以貢獻社會、幫助別人。最後，那種散發光芒的狀態也讓片中的金凱瑞自然而然變得與眾不同！​　​從現在開始，讓我們對任何事物保持好奇、對任何事情勇於嘗試，Say yes to everything，找到我們的熱情之所在，盡力將心血傾注其中吧！​　​　​❌收聽Podcast節目到這裡​。Apple：https://apple.co/2BycIiV​。Spotify：https://spoti.fi/35Kp8Sw​。KKBOX：https://bit.ly/2KWKXbr　​。比較常出沒在IG @william.buwunight.podcast​　​　​❌節目列表陸續更新中​S2EP23 整理師 | 其實整理沒你想的那麼簡單，普通人也能學會的精準整理術 / 精準美學 Mini​S2EP22 副業教練 | 傳授「不務正業」也「不誤正業」的本事 / 副業學校 王明聖​S2EP21 行銷接案 | 行銷新手該如何進步 培養現代職場人人都需要的行銷力 / 野羊​S2EP20 少年頭家 | 18歲就創業的大學休學生，分享自我探索的不太乖哲學 / Bello​S2EP19 旅行創業家 | 結束369天的環遊世界，我把世界帶進台灣 / 徐銘遠Chester​S2EP18 線上英語家教 | 為什麼我這麼用功學英文，但看到外國人還是不敢開口? / LuLu​S2EP17 職涯作家、講師 | 該如何給予需要幫助的人職涯建議? 克服迷惘的人生指南 / 野羊​S2EP16 遠距英語教師 | 我想活得和周遭人的期待不同，真的可以嗎 / LuLu​S2EP15 泰國藍帶主廚 | 逃避不可恥還很有用，逃離外商改學廚藝的翻轉人生 / 暹羅猴老大​S2EP14 催眠師 | 前世竟是俄羅斯將軍？學會抵抗誘惑的自我覺察術 / Candice​S2EP13 半導體、顯示器設備工程師 | 外商幸福工程師的跨國職場與生活 / 台灣應材​S2EP12 書店店員 | 在網路時代好好讀書，談閱讀的意義 / 三個賣書人​S2EP11 雜誌總編 | 好好過日子，培養編輯雜誌的生活覺察力 / 大雄誌 王倚祈​S2EP10 旅行作家 | 把下班後的夢想變成職業 / 旅行沙舟 張J​S2EP9 占星師 | 用占星找尋自我的自雇者養成之路 / 文森特​S2EP8 在地經理人 | 把想法不同的陌生人變成夥伴 / 米濃聚落 陳佳鴻​S2EP7 獨立記者 | 面對真相：永不放棄、永遠質疑 / 陳映妤​S2EP6 訪問主持人 | 如何養成讓人眼睛一亮的提問力 / 你在幹嘛Han​S2EP5 消防員 | 學會與死亡和恐懼共處 / 阿憙​S2EP4 演員 | 我們是否也能演好「人生」這部戲 / 群堯&瑩美​S2EP3 生活黑客 | 人生就要破解系統不斷升級 / 雷蒙​S2EP2 劇場導演 | 如何擁有導演的洞察力 / 歐摩​S2EP1 專利師 | 幫普通人上一堂專利攻防課 / 胡書慈秘書長​S1EP38 音樂經紀人 | 為何在台灣大多數學音樂的人賺不到錢 Make Music Make Money - Linda​S1EP37 環境教育 | 海洋垃圾的怪奇物語，拯救海洋其實可以從簡單開始 / 湧升流環境教育 李東霖​S1EP36 泌尿科醫師 | 燒結菜花的細菌飄到鼻孔? 尿尿地方的迷思破解者 / 大鳥博士aka陳兆宏醫師​S1EP35 國際ISO稽核員 | 強者的路上是孤獨的，系統管理大師淬鍊之路 / Steven展宏​S1EP34 巧克力農場 | 屏東可可邁向巧克力王國的重要推手，返鄉青年的美麗與哀愁 / 好時丰農 黃琬倫​S1EP33 監獄管理員 | 人間煉獄? 在監獄工作跟你想像的不一樣 / 釣客​S1EP32 台灣小姐 | 代表台灣重新奪回國際小姐的舞台：「自信就是最好的妝容」 / Joyce邱怡澍​S1EP31 博士後研究員 | 當一個參與COVID-19疫苗開發的菜鳥研究員，是什麼體驗? / Scott​S1EP30 餐飲內場 | 你想開一間家喻戶曉的林聰明，還是享譽國際的米其林 / 書時料理小P​S1EP29 共同辦公室 | 想經營Co-Working Space是門好生意嗎 / WEE聯合辦公室 劉祥德老闆​S1EP28 賣粽人 | 肉粽不是我的最愛，但我已經嫁給肉粽了 / 郭家肉粽 郭明坤老闆​S1EP27 商業地產開發 | 百發百中諸葛亮，談中國地產開發的怪奇物語 / WEE聯合辦公室 劉祥德老闆​S1EP26 偏鄉教師 | 想讓孩子們從小就能找到想做的事，我加入了Teach for Taiwan / 王雅民老師​S1EP25 職業軍人 | 你每天在網路上罵的中共，對我們來說是真真實實第一線的威脅 / 小郭​S1EP24 藥師 | 長期不被重視專業的我們，口罩發放或許可以藥師被看見的好機會 / Daniel​S1EP23 移民顧問 | 不一定是舉家遷移，而是創造國際間更多的選擇機會 / Maggie​S1EP22 生涯規劃師 | 讓我為你心中的種子澆點水，用你的力量讓心中的種子發芽 / 小雅​S1EP21 老人送餐 | 我們不只是要讓長輩吃飽吃健康，更要他們吃開心吃享受 / 銀色大門​S1EP20 市議員 | 每一件你認為的無聊小事，可能都是民眾的人生大事 / 黃捷​S1EP19 原住民文化交流 | 是什麼原因讓她在節目上哭了，原住民族的身分認同大哉問 / 法法漾播客 Sagubi​S1EP18 賭場荷官 | 最有趣、最悲慘、最黑暗的賭場秘辛大揭密 / Carol​S1EP17 教育訓練人員 | 保險業也有教育訓練? 百萬年薪業務の養成 / 道舜​S1EP16 高中公民老師 | 為了讓學生學習如何表達立場，我在班上模擬小型市議會 / 詠霖​S1EP15 部落客 | 幫客戶分析客群與你的重疊之處，是案子源源不絕的關鍵 / 原味覺醒Moni​S1EP14 行動心理師 | 我們懂得上健身房練身體，應該也要懂得找心理師來「心理鍛鍊」 / 阿濡米​S1EP13 遊學顧問 | 代辦菲律賓遊學：最常遇到學生爽到不想回來 / 仁育國際John​S1EP12 車用電子工程師 | 擁抱「接近客戶」思維，當個不一般的工程師 / 猩哥​S1EP11 口譯者 | 翻譯翻譯，什麼叫做口譯 / Kimi​S1EP10 Podcasters | 致敬所有正在燃燒熱情，聊出一片天的我們 / 彼岸薄荷​S1EP9 示範演奏家 | MBA轉職音樂家的電子琴人生 / Eric​S1EP8 專利審查官 | 台灣專利其實很強? 走入專利攻防戰的世界 / Peter​S1EP7 新創輔導 | 你這麼年輕，真的能輔導我們創業嗎? / 小培​S1EP6 插畫設計(萌系繪師) | 這怎麼聊啦? 一窺神祕二次元的異想世界 / Amo Heavell​S1EP5 牧場管理(下) | 為什麼你那麼年輕，竟然跑到山上養雞 / 大野山雞 啟洋​S1EP5 牧場管理(上) | 我們養雞，從第一級產業到第三級產業全包了 / 大野山雞 啟洋​S1EP4 動物園照養員 | 我們的夢想其實就是失業 / 阿炸​S1EP3 人資管理 | 開箱公司裡的人資到底都在做什麼 / 張安妮Annie​S1EP2 空服員 | 不太乖「前」阿聯酋空服員的奇幻旅程 / 張安妮Annie​S1EP1 生產管理 | 將理性與感性做到極致的人們 / J小姐​​#不務正業的超能力​#威廉の職業圖書館

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